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关注阿尔茨海默病,让我们一起来读读这本《查无此人》

2018-9-21 21:26:35

来源:东方网 作者:王永娟 选稿:田雨霖


《查无此人》书影

  东方网记者王永娟9月21日报道:今天,是第25个世界阿尔茨海默病日。今年世界阿尔茨海默病日的主题是“早期发现与干预,记忆三秒钟”,意为全世界每3秒钟就有一个新诊断的痴呆患者,旨在提醒全社会关注老年人的记忆和认知问题。而恰恰好,今年,有一位上海女作家的书《查无此人》关注的就是这一病症。作者于是在和患阿尔茨海默病的父亲单独相处的时光中,孕育了《查无此人》,这本书写出了阿尔茨海默病病理之外的社会意义,也提醒我们,也许,唯有记忆,才可以让平凡人在时光的淘洗中留住自己。

  阿尔茨海默病会改变什么?

  阿尔茨海默病也称“老年痴呆症”,我国阿尔茨海默病患者占世界患者总数的四分之一。随着病情的加剧,患者的认知能力会越来越差,智力慢慢退却,记忆逐渐丧失。对于家人而言,就意味着这是一次“漫长的告别”,是一个逐渐走向黑暗的过程。

  “如果每个阿尔茨海默病患者需要一两个人去照顾他,那么中国其实就得有2千万人为了这个病而揪心、痛苦。”于是告诉记者,《查无此人》取材自她照顾身患阿尔兹海默症的父亲的经历,开始只是她在照顾父亲时记录的一些词句和片段,在父亲去世后她才决定写出来——因为这是她能为父亲做的最后一件事。这本书于是写了大概七八年,“我父亲得病的时候,也就是这本书刚刚开始出现一点点契机的时候,我突然就变成了那两千万分之一,那个时候我还很年轻,30岁刚出头,总觉得还有很多梦想没实现,心也很野。”

  然而,父亲的病让于是从一个“拥抱自我,喜爱旅游,来去如风”的都会女子,成了沾满了“人间烟火气”的普通女儿。

  她改变了二三十年来昼伏夜出的生物钟,每天早上六点多起做早饭,再准备中午饭,下午带着父亲去散步,然后再买菜,做好晚饭,吃完晚饭,天气好,他们就去散步,天气不好,就要早点哄父亲睡觉,父亲很不好哄,要等他完全睡着,她才能做自己的事情,这段时间里,她既做不了采访,也没有完整的时间写作,只能做做翻译。

  “我不再是我。”于是借由小说人物“子清”在故事中自陈,“她甚至怀疑,命运要她把前十年欠下的烟火债一次性还清。”

  除了疾病本身,我们还要关注什么?

  然而,就算是做好充分的思想准备,书中的“子清”依然无法胜任一个人照顾父亲的重任,她找来住家保姆叶阿姨,然而却眼看着能干、善良的叶阿姨一天天变得不快乐,从一个乐天阳光的人,变得寡言、抑郁。最终她不得不答应阿姨,让她辞去这份工作,把父亲送进了养老院。

  在送父亲去养老院的时候,于是也藉由“子清”写下了这样一段内心的挣扎和自责:“看护工写下确凿的批注,确实觉得:好像又多了一枚官方认证,认定她对父亲已是无计可施,她可以就此把责任推到这所机构,她就可以自由了,从此以后,他腿软的时候会有人扶起,他洗澡的时候有男护工负责,他的失忆将隐没在那么多人的失忆中间……”

  “老年痴呆患者由于病情导致认知功能异常,照顾者与患者之间的沟通就变得十分困难,同时照顾者得不到患者的情感回应和支持,内心往往承受着比患者更巨大的痛苦。”

  据老年精神科专家称,美国曾经对痴呆病人家庭照顾者的调查显示,76%的照顾者出现焦虑,42%出现抑郁症状。

  这也就意味着,每个照顾阿尔茨海默病患的家庭,都在承受着沉重的心理压力。

  “如果深入下去,你会发现阿尔茨海默病所带来的问题,绝非疾病本身那么简单。然而,很多时候,因为中国人传统思想中的讳疾忌医,让我们对于绝症的细节,常常避而不谈,一概而论,那我们何以得到同理心,去真正关怀病患?”直面疾病,成为于是写《查无此人》的目的之一,在她看来,在老龄社会正面谈论绝症和死亡是必要的,且拥有极大的社会意义。“希望能通过这本书,让大家认识这个病,认识到它的残酷。”

  大多数凡人的命运就是“查无此人”

  面对绝症,人类会变弱,但哲思会变强。当父亲的记忆在慢慢消失,他的人生如何才能拼凑完整?

  正如书中所写的,因为要通知老家的亲戚父亲患病的消息,“子清”开始翻找父亲所留下的可能存在的号码簿,然而一些旧照片,亲戚的一些零星话语,却让她开始对父母的过去感兴趣。然而,因为缺少了当事人的记忆,故事怎么也拼凑不完整。“我不能无视、不能回避平凡人家追溯家族故事时的无力感,最终‘记忆和存在’的命题击中了我。”

  于是,在寻找记忆中“写上一代人的故事”成了这本书的出口,让于是可以不必纠葛在老年病、晚辈的中年危机、都市养老困境等负面情绪中,可以在虚构中获得自由,获得更大的意义。

  “我写这本书的初衷是我父亲生病,但是最后故事里的人跟我们已经是渐行渐远了。故事里的女主人公子清,其实比我本人当时更加机智、更加勇敢。故事里父亲到最后也变成很多人的父亲,他不仅仅只是我的父亲,他变成那一代人的缩影。他们是在历史漩涡的边缘存活的一批人,他们不是呼风唤雨的,也不是能在巨流中把握历史走向的,他们就是一些凡人,这些凡人的命运就是查无此人。”

  最终,“疾病上升为隐喻,也下沉到每一个细节。”于是把阿尔茨海默症的故事扩展为一个家族、三代人、两代移民的故事,从乡村到城市,从一国到异国……用故事、反思的方式表现出这个疾病带给个体、家庭和社会的伤痛。

作者于是

  记者手记:在探讨与书写中增添面对疾病与衰老的勇气

  当我们在讨论疾病的时候我们在讨论什么?当我们眼睁睁看着一条生命在慢慢走向枯竭,但却无计可施,无能为力;当我们的亲人辗转病榻,饱受病痛的煎熬,我们却束手无策,只能围观……几十年建立的人生观、世界观很容易就会被摧毁,开始在内心质疑生命的意义、人生的意义,在玻璃渣中舔糖一般的人生到底值不值得?更不用说,这人生到头来无可记忆,无可寻觅,每个人来了又走了,留下的痕迹如此之浅,宛若《查无此人》。

  看到于是的《查无此人》,是公公因阿尔茨海默症合并肺癌去世的半年后,而此时,婆婆也已辗转病榻3个月之久,癌症晚期病魔侵蚀全身,我们一筹莫展,只能央求医生为病人减少痛苦。我们在床边轮流守候,因为即使是吗啡贴也不能完全隔离疼痛,我们只能在她哀哀呻唤的时候,帮她揉捏一下,舒缓一下她被疼痛拉扯得脆弱无比的神经。

  在中国人的语境中,疾病是一件很残忍的事,死亡更是一片禁区。于是说,她写《查无此人》的初衷,是想写阿尔茨海默症——这一因为人口老龄化正在困扰许多家庭的疾病,从而来反映都市养老困境。虽说后来因各种原因,写作方向做了调整,但翻阅全书,你还是会发现,那些因为疾病而带来的改变、伤痛以及反思,这些改变、伤痛和反思会投射到阅读者本人身上,让人心生忧惧。

  然而,在采访中,于是也强调,她不希望给读者很消极很沉重的感觉,在书中,她并没有去极力地渲染这种疾病的残忍,而是着重写与患病父亲的相处点滴,书中的“子清”极力想去了解父亲,探知他的过去,想要记住一个完整的父亲,然而,或许是因为时代,或许是因为疾病,“父亲”这样的“凡人”,“父亲”这一代人,虽然经历过历史的“大事件”、大转折,但他们的往事,还是消散在历史的烟尘中了,就像于是在后记中写的,“一代人离去,下一代人海没办法收拢那些记忆,又要汲汲营营地去创建自己的生活……”

  我们要感谢于是,她书写了疾病,这一国人想方设法回避的领域,为许多和她一样的“中年人”,做好一个心理建设;我们还要感谢她,并没有去着重书写疾病的苦痛与残忍,她甚至回避了死亡,为无数正走向人生暮年的读者留下了温暖与光亮。

  然而,于是也说,疾病和死亡并不会因为回避就不存在、不发生,只是,要坦然面对还需要时间,读者如是,她也一样。也许,只有在不断的探讨与书写中,才会增添我们面对它的勇气。

  《查无此人》作者简介:于是,作者,译者。生于1976年,上海人。著有小说《同居笔记》、《六翼天使》、《自恋时段》,散文集《夜在窗外》、《慌城孤读》等;译有珍妮特·温特森《橘子不是唯一的水果》、《时间之间》、保罗·奥斯特《穷途,墨路》,斯蒂芬·金《穿过锁孔的风》等。

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