做胎儿大排畸的医生:一张报告单就是一条生命
2015-8-3 10:33:48 来源:澎湃新闻 作者:姜丽钧 选稿:乔毓怡(实习生)

上海第一妇婴保健院,医生正在为孕妇检查。澎湃资料

  B超屏幕上跳动的影像,胎儿有时清晰得闪着亮光,有时却又模糊得像一团雾霾。

  2015年7月底,盛夏,上海市复旦大学附属妇产科医院产科幽暗的B超室里,医生任芸芸和同事正在仔细查看普通人根本看不懂的胚胎影像。她们要努力检查一名孕妇身体中的胎儿是否有各类畸形。

  这项检查俗称“大排畸”,目的是检查胎儿有无畸形、是否健康。

  接受大排畸检查的孕妇通常很紧张,而作为胎儿健康生命的“把关人”,大排畸医生们虽然没有手持滴血的手术刀,却要从B超影像中找出可能存在的异常信息——可能是唇裂,也可能是先天性心脏病或是更糟糕的脊柱裂等等。能否准确查出胎儿有无畸形,往往关系到一条还未出生的生命,关系到一个家庭多年的幸福,任芸芸一点也不觉得轻松。

  每个孕妇走进这里,都希望从医生口中得到胎儿发育健全良好的消息,但任芸芸知道,总有人会失望。

  2015年7月17日,上海崇明县一名新生儿因患唇裂而被亲爷爷毒杀。这起悲剧让很多人关注起胎儿畸形筛查。据遇害婴儿的父亲称,从妻子怀孕开始一直在当地医院检查,医生都说正常,直至临产前半个月的一次检查,才发现孩子可能存在缺陷。

  按照国家卫生部门的规定,在孕中后期的“大排畸”检查中,有6种严重的、致死型胎儿畸形筛查项目,包括无脑儿、脑膨出、开放性脊柱裂、胸腹壁缺损内脏外翻、单腔心、致命性软骨发育不全等。

  事实上,尽管每个医院有所不同,但产科B超医生需要关注的内容远不止这些。有着20年产科B超检查经验的任芸芸告诉澎湃新闻,正常和异常之间,其实很难有明显界限。假如检查结果是正常值的上限或下限,胎儿是不是一定有问题?有经验的医生也很难仅仅根据数字就做出精准的判断,并非所有的畸形都能在产前筛查出。

  正因为如此,任芸芸和同行们的工作远非普通人所想象的简单和轻松。

  家属以为“大排畸什么都看得见”

  目前,在孩子出生前,孕妇一般都要接受多次超声检查,其中相当关键的一次是在20周至24周之间完成的大排畸筛查。

  任芸芸现在是上海市红房子妇产科医院(复旦大学附属妇产科医院)超声科主任,她记得,红房子从2004年起开始设置专业的“大排畸”检查,上海其他大医院的产科也基本在同一时期开设这一项目。

  接受大排畸检查时,每名孕妇至少要检查半个小时,一天下来,任芸芸平均要查16名常规孕妇,有时候还会有从其他医院发现问题后,转过来做进一步筛查的孕妇。

  对于任芸芸来说,每天的工作就是关在“小黑屋”里,右手移动着孕妇肚子上的探头,左手按着鼠标,截取画面后踩动踏板,一幅一幅存档,最后完成严谨的报告。

  按照国家卫生部门的规定,在孕中后期的大排畸检查中,有6种严重的、致死型胎儿畸形筛查项目。但事实上,尽管每个医院有所不同,产科B超医生需要关注的内容远不止这些。

  “你看报告里关于心脏的部分,医生写的是‘四腔心’,其实看的内容多得多,大的血管都要看到,因为没有问题,所以不会出现在报告里。”任芸芸说,20多周胎儿的心脏只有2厘米大,大血管的直径甚至只有3到5毫米,隔着妈妈的肚子,再隔着胎儿的肚子,医生看得很困难。

  “特别是孕妇一般比较胖,肚皮厚,超声的声速全部被腹壁吸收了,到了要看的地方就模糊。”任芸芸记得,曾经遇到过体重100多公斤的孕妇,屏幕上模糊得像一片雾霾。

  “其实,B超筛查的只是胎儿的结构异常,而且一定要长大到足够让医生看见,如果是染色体异常,功能异常,还是需要依靠羊水穿刺等其他手段。而像智力、听力、视力这样的功能异常,依然是产前筛查暂时无法攻克的难题。”任芸芸坦言,在临床上总会遇到一些高龄产妇,拒绝做羊水穿刺,理由有的是怕疼,有的是怕花钱,也有的是怕流产。

  “她们往往把产前筛查的压力全部压在了超声科医生身上。她们依赖你,对你的期望值特高,她们觉得探头放在你肚子上,就什么都看得见。”这让任芸芸很觉得有些无奈。

  事实上,不同类型的畸形都有各自的检出率,根据国内外文献报道,即使最严重的无脑儿的检出率也只有87%,脑膨出的检出率是77%,严重先天性心脏病的检出率只有50%到60%。

  “(心脏)室缺的检出率低,室缺有个回声失落,很难判断,房缺就更差了。”任芸芸的临床经验是,唇裂相对容易被发现,除非裂口非常小或胎儿体位不佳。而单纯腭裂的检出率就很低,发生在牙槽骨可能还看出来,如果是会咽部的腭裂则完全看不出来。

  “医生的经验,超声设备都很重要,最后还要取决于孕妇的条件,孕周太大太小都不行,羊水太多太少也不行。看心脏的时候,希望宝宝是仰着的,看脊柱的时候,又希望他趴着,可是宝宝不会听你的啊。”当被问到什么样的畸形容易看出来时,任芸芸觉得这是个很难回答的问题:“只能说可以直接看到的,严重程度比较厉害的,相对容易被发现。”

  她举例说,像严重的唇裂,医生可以从图像上看得出来,而严重的肠闭锁,医生只能根据肠子的上部膨大这些间接的证据去分析,此时经验也会起到非常重要的作用。

  是否留下有缺陷的孩子,国内外差异很大

  下午4点,任芸芸送走了一对从外地来上海筛查的小夫妻。“24周的胎儿,1.1毫米的唇裂。”她在报告上打出了这一结论,心情有点沉重。

  从上午一直看到下午,任芸芸慎重地确认了这一结论。“这样程度的唇裂是比较轻的,应该可以通过手术修复。”任芸芸把临床经验告诉这对小夫妻之后,丈夫倾向于放弃这个有缺陷的孩子,而妻子则想留下孩子。

  任芸芸告诉他们上海市第九人民医院的地址,那里是上海整形修复最为知名的医院之一,让丈夫抓紧带着妻子去咨询整形医生的意见,再做决定要不要留下胎儿。任芸芸也是母亲,她能体会这名准妈妈对腹中胎儿的感情。

  在任芸芸的教案里,有一份卫生部2012年公布的围产期出生缺陷发生率顺位:1996年排名前三位的是总唇裂、神经管缺陷和多指(趾),而从2005年,先天性心脏病跃居首位,多指(趾)排在第二位,总唇裂降到了第三位,神经管畸形则跌到了第8位。

  这个结果,一方面是因为唇裂是体表异常,相对容易被发现,而先天性心脏病的筛查一直是难点,另一方面也是随着补充叶酸的推广,神经管畸形的发病率大大降低。

  按照卫生部的规定,孕妇在20-24周畸形筛查时发现胎儿畸形,此时如果胎儿双顶径小于等于65毫米,孕妇可以选择引产;但如果大于65毫米,又是非致死型畸形的话,那就不能引产。

  随着产前筛查水平的提高,很多唇裂会在大排畸时被发现,此时医生会把实际情况告知病人。任芸芸坦言,她接触的病人中,对于唇裂的畸形,孕妇和家庭选择放弃的比例比较多。她曾经在英国进修过,感觉到当地的医疗环境与国内的不同,除非是致死性畸形,否则英国父母通常选择留下孩子。对他们来说,产前筛查同样需要认真对待,但更多为了提前了解孩子的健康状态,以便有合理的措施去及时应对和治疗。“凡是能够治疗的孩子,一般父母都会选择留下,当然这也跟医疗保险比较完善,社会对残疾人的照顾氛围更好有关。”

  “我们做优生优育的目的,是希望及时发现那些致死性的疾病。”任芸芸记得她检查过的一名二胎孕妇,头胎就是唇腭裂,她当时在日本分娩后就及时做了修补手术,孩子恢复得非常好,从照片完全看不出来。

  但是,确实会有一些孕妇和家庭,不能接受孩子的任何瑕疵,她曾经检查过一个孕妇,腹中婴儿可能是唇裂,因为程度非常轻微,所以她不敢断定,让孕妇过一周复查。但是孕妇没有同意,反而马上去了另一家医院做了引产。

  “一张报告单就是一条生命,有时候觉得压力特别特别大。”任芸芸说。

  然而,有一些时候,问题的发展常常会超出人力所能控制的范围。曾经有一个病例,医生在大排畸时发现胎儿的两个肾脏,一个正常,一个位置偏低,建议孕妇随访。这种情况在临床上并不少见,因为胎儿的生长发育是不断变化的,可能过几个星期再看就会恢复正常。但过了一个月,医生发现位置低的肾脏越来越小,到出生时肾脏消失了。

  “24周时,仅仅是肾脏位置低,是没有引产指征的,即使到后来只有一个肾脏,家属也还觉得是可以承受的。”然而,孩子出生后才发现还有更多的问题:先天性无肛门,尿道下裂。“生殖系统的畸形很多时候是跟肾脏一个起源的,但这些都不是B超仪器上能显示出来的。”任芸芸说。尽管孩子还是可以进行进一步治疗,来尝试恢复正常人的生活,但过程肯定会非常艰难而未知,最终这对父母将孩子扔在医院离开了。

  “医生只能说,我今天没看到异常。但是,可能异常会在以后发生,也可能异常已经发生,但医生没有办法看到。有时候,看得见的异常是家属可以接受的,但那些潜在的异常是他们不能接受的。”任芸芸觉得,自己像在说绕口令,却又有太多的无奈。她也曾经遇到过已经年过40岁的孕妇,好不容易怀孕有了孩子,恳切地告诉她,无论孩子检查出来是什么情况,她都会无条件地接纳孩子。

  “在B超医生这里,有时候并不是要么就是黑,要么就是白,其中还有灰色地带。”而这灰色地带是最让任医生纠结的。

  任芸芸的教案里,存有一张巨口症患儿的照片,孩子在出生后才被发现,嘴巴向两边开裂。“宝宝在肚子里时,一般都是闭着嘴的,即使张开嘴打个哈欠,除非开裂得非常非常大,否则医生一般也很难以判断,因为书上没有正常值,你没法断言他一定是不正常的,有的人就是天生嘴大。”任芸芸说,正常和异常之间,其实很难有明显界限,正好检查结果是正常值的上限或是上限,是不是一定有问题,有经验的医生也很难仅仅根据数字来做出精准的判断。

  从未收到过感谢,期望更多的互相理解

  “我们这个工作,人家不投诉你已经算好了。”说起自己所在的科室,从来未像其他科室一样收到过病人锦旗或是感谢信时,任芸芸很平静。

  “怀孕了一般都是讨论男孩女孩,漂亮不漂亮,聪明不聪明。来你这里做检查时,人家都是兴高采烈地,没人会往坏处想。”任芸芸觉得,自己一旦告诉孕妇她的孩子有问题,就如同一下子把她推进了冰窟里,“她不会感激你,也不会恨你,我最经常看到的是难过,还有不知所措。”

  “没有一个人会回过头来谢我们,即使引产确认了检查结果,也从来没有过。”任芸芸觉得这是人之常情,“别的科室常常是病人愁眉苦脸来,治好了开开心心地走,而我们这里恰好相反。”

  甚至于科室在做疾病随访时,打电话给曾经有过畸形筛查记录的孕妇时,对方会说“希望你不要再打这个电话了”。“对这些妈妈来说,这是人生不愿意再被翻开的一页,很多人自动把它从记忆里抹去了,也有的人是不希望让其他人知道。”对这些感受,任芸芸都能够理解。

  任芸芸希望,和病人之间的这种相互理解,能够让她的工作更加充满意义。

  有时候,为了检查一个疑难病例,确保看到最清楚的图像,医生需要让病人反复地做多次B超检查。“有的人对医生有防备心理,总觉得你是要赚他的钱,其实医患之间的信任是很重要的。”任芸芸说,在大排畸检查时,无论检查多少次,都是一样的收费,只是希望能够得到病人充分的配合。她曾经看到过,有个别的病人家属,看到医生让孕妇反复做的次数多了,就到她这里投诉,要求“换一个智商高的医生”。这让任芸芸哭笑不得,因为即使是她亲自检查,也无法避免这样的情况出现。

  任芸芸曾经检查了一名孕妇,足足查了四天,每天都起码做八九次。孕妇肚子里的宝宝一直张开双臂趴着,心脏被压在下面,任芸芸只能用探头努力从肚子的左右两边看进去,但每次只能看到一点点。“我看到了一点不舒服,是什么我说不出来,但这种程度我是不能满意的,所以我是不能放她走的。”任芸芸执着地让这个孕妇从杨浦分部一直跟到黄浦分部,一直坚持到第四天,宝宝总算转过来了,才发现是一种罕见的心脏畸形。任芸芸向导师严英榴请教,严教授也表示从未在临床上接触过这种畸形。随后他们拍下照片再向儿童医学中心的心超专家请教,最终确定孩子的情况是“右冠状动脉左心室漏”。

  在任芸芸的建议下,孕妇转到了新华医院分娩,因为那里妇产科和儿科的实力都很强,如果孩子生出时发生心衰,就可以避免被动的情况出现。后来,任芸芸通过新华医院了解到,孩子顺利分娩没有发生意外,目前正在接受随访,她悬挂了多天的心才放了下来。

  “我一个人在小黑屋,看了多少画面,留了多少图,只有自己知道。畸形是个概率问题,我们的工作并不只是为了告诉家长坏消息,而是希望他们在面对坏消息时有充分的准备。”任芸芸说。